המרכז לילדים בעלי לקות ראייה ומוגבלויות מורכבות נוספות - בירושלים
ליעד הוא נער שמח וחברותי, בן 19, שאוהב כלבים ומשתוקק לעצמאות. הוא מתגורר במודיעין עם הוריו, אחותו הגדולה, ואחותו התאומה, ליהי.
ליעד וליהי נולדו טרם זמנם, בשבוע ה 26 להריון, וליעד חווה מספר סיבוכים הקשורים לחוסר בשלות, כולל דימום במוח ונפיחות מוגברת סביב ממברנות המוח.
הראייה של ליעד וכישורי המוטוריקה העדינה והגסה שלו נפגעו כולם, וההתפתחות הקוגניטיבית שלו עוכבה באופן משמעותי. בגיל שלוש ליעד עבר שני ניתוחים מצילי חיים, ובילה שנה בבית חולים שיקומי.
כשליעד חגג את יום הולדתו השלישי, הוריו חיפשו תכנית שתספק לו אהבה וחום, כמו גם מגוון טיפולים להם הוא זקוק. הם גילו את קרן אור.
למרות שבתחילה היו ספקניים שליעד ישיג מטרות גבוהות לכאורה שהוצבו על ידי הצוות, הוריו היו מלאי תקווה והסכימו להיות שותפים מלאים בתהליך. ההתקדמות הייתה איטית מאד לעיתים, אך השמחה והנחישות של ליעד סיפקו השראה, והצוות המסור והוריו סרבו להרים ידיים. לאט לאט, ההתמדה שלהם נשאה פרי, כאשר הראייה וקואורדינציית הידיים של ליעד החלו להשתפר.
היום, אחרי 16 שנה של עבודה קשה, ליעד מסוגל להשתמש בטכנולוגיית מיקוד מבט חדשנית על מנת לבטא את צרכיו ורצונותיו. על ידי שימוש במסך המחשב האישי שלו, הוא משתתף באופן פעיל בדיוני הכיתה, מוכר חטיפים בקיוסק של קרן אור, ומבצע בחירות הנוגעות לחייו.
הדבר שממנו ליעד הכי נהנה הוא היכולת שבה זכה לאחרונה, להפעיל את כיסא הגלגלים החשמלי שלו באופן עצמאי. רק לפני 8 חודשים, לאחר אלפי שעות טיפול, ומאות שעות אימון בקרן אור, ליעד החל להפעיל את הג'וי סטיק שבכיסא הגלגלים שלו. מאחר שהוא יכול לראות לאן הוא הולך, להימנע ממכשולים בדרכו, ויכול להשתמש בידו על מנת לכוון את הג'וי סטיק, ליעד מסוגל להסתובב בשטח בעצמו, והוא השיג רמה חדשה של עצמאות.
כיום, ליעד יכול לבחור לאן הוא רוצה להגיע, ומהווה חלק פעיל ביציאות של המשפחה. הוא אוהב ללכת לסופרמרקט עם אביו, לנווט במעברים ולבחור אילו מוצרים לקנות. הוא אוהב במיוחד לצאת עם אחותו התאומה כשהיא חוזרת הביתה מהצבא, ומפגין שמחה בלתי מוגבלת כשהוא נמצא עם חבריו ומשפחתו. אמו של ליעד מתארת את קרן אור כ"בית הרחק מהבית" וכ"משפחה השניה" של ליעד. " אני לא יודעת מה היינו עושים ללא קרן אור."
הכירו את נחמי
נחמי היא ילדה בת 10, שמחה, בעלת מוטיבציה גבוהה, שאוהבת להצליח ומשקיעה מאמץ רב בהשגת מטרותיה. היא אוהבת לקיים אינטראקציה עם הסובבים אותה באמצעות חיוכים וקולות.
נחמי היא תלמידה בקרן אור מזה שש שנים. לנחמי יש לקות ראייה קורטיקלית, ואתגרים קוגניטיביים וגופניים רבים אחרים. נחמי משתמשת בכיסא גלגלים מותאם, ומקבלת מגוון טיפולים אישיים הנתפרים עבורה בקרן אור.
עד לפני שנה, נחמי ביטאה את עצמה בעיקר באמצעות קולות, מחוות לציון כן ולא, והושטת יד לכיוון דברים שהיא רצתה. כל פעולה לקחה זמן רב משום שהיה לה קשה לתכנן ולבצע את התנועה המתאימה.
הוריה של נחמי והצוות של קרן אור סברו שהיא מסוגלת ליותר. היה ברור שנחמי מבינה כל מה שקורה סביבה ושהאחריות שלנו היתה לתת לה דרך לתקשר עם העולם, מעבר ל"כן" ו"לא".
בחירת צורת התקשורת האופטימלית עבור נחמי היתה מורכבת. בשל הלקות הוויזואלית שלה, לא היינו יכולים להשתמש בשיטת תקשורת המבוססת על ראייה. דליה ילין, המומחית הידועה לפיתוח ראייה, טענה שניתן לשפר את הראייה של נחמי באמצעות טיפול הראייה החדשני שלנו. מאחר שלקות ראייה קורטיקלית נגרמת בשל לקות קוגניטיבית ולא בשל בעייה בעיניים עצמן, אנו יכולים לאמן מחדש את המוח לפענח תשומות ויזואליות ודימויים בדרכים שונות, ושבהדרגה זה עשוי לסייע לנחמי להשיג תקשורת כללית טובה יותר.
התחלנו בפיענוח סמלים תלת ממדיים הניתנים למישוש באמצעות מגע, המשכנו באמצעות ראייה באמצעות סמלים, עד שלבסוף הגענו לשלב הסופי של פיענוח תמונות רגילות. עבור נחמי הועסק צוות רב תחומי: המטפל בראייה עבד על מיקוד המבט של נחמי, קלינאי התקשורת התאים את הסמלים וחיזק את היכולת של נחמי לבחור, המרפא בעיסוק מצא פתרון שיסייע לנחמי להחזיק את ראשה זקוף, ומחנכת הכיתה והצוות המסייע זיהו תחומי עניין שיעוררו את נחמי. כלל הצוות עבד עמה בכישורים מדי יום. לבסוף, לפני שנה, הצוות כולו חש שנחמי מוכנה להשתמש בשיטת תקשורת ויזואלית חלופית.
הוצגה לנחמי טכנולוגיה חדשנית למיקוד ראייה אשר מאפשרת לה לבחור תמונה המוצגת על מסך המחשב על ידי שימוש בתנועות העיניים שלה. התמונה שנחמי בוחרת מעוררת קול שנוצר על ידי המחשב, אשר מבטא מה שהיא חושבת או מרגישה.
ההתקדמות של נחמי היתה יוצאת דופן. בתוך 6 חודשים בלבד היא עברה מהתמקדות בתמונה בודדת על המסך, לבחירה מבין 9 תמונות. כיום, היא עובדת על חיבור משפטים קצרים. נחמי מבקשת מהצוות דברים, יוזמת תקשורת עם חבריה, עושה בחירות, וחולקת עמנו את עולמה הפנימי.
בעקבות הצלחתה המדהימה של נחמי בבית הספר, הוריה החליטו להכניס את המערכת הדיגיטלית לביתם. בפעם הראשונה בחייה, נחמי הפכה לחלק פעיל בחיי משפחתה. היא מתקשרת עם הוריה ואחיה, מספרת להם על יומה בבית הספר, משתפת ברגשותיה, ואומרת שהיא אוהבת כשיש רעש בבית! אחותה הגדולה של נחמי חגגה בת מצווה לאחרונה. אנו עשינו התאמות בתכנית שלה ועל ידי שימוש בטכנולוגיית מיקוד הראייה, נחמי שלחה לאחותה ברכות באירוע. נחמי היתה נרגשת לקחת חלק פעיל בחגיגה והוריה חשו שהם חוגגים יותר מאבן דרך אחת באותו ערב.
הכירו את נתן אליה
נתן הוא ילד כבן עשר עם לקות ראייה קורטיקלית, אשר משפיעה על היכולת של המוח להבין ולפרש את המידע שהעיניים שולחות אל המוח. הנפש השמחה והחיוך המדבק של נתן נוגעים בכל אדם שפוגש בו.
בדרך כלל נתן מתנייד בעזרת כיסא גלגלים, אך הוא גם אוהב להשתמש בהארט וולקר, מכשיר הליכה מיוחד שמסייע לו ללכת במסדרון באופן עצמאי.
בסיוע הידרותרפיה אינטנסיבית ופיזיותרפיה, נתן התחיל לעשות כמה צעדים. הוא אוהב את השיעורים בבריכה ואת תחושת החופש שהם מעניקים לו.
נתן אוהב מאד מוסיקה, ופניו מוארות כשהוא שומע את הצלילים הרמים של כלי הקשה ומצילתיים. הוא נהנה מטיפול באמצעות מוסיקה ואוהב לצאת החוצה לגינת המוסיקה עם המתנדבים. בכיתה, נתן נהנה לשחק במשחקים אינטראקטיביים המותאמים במיוחד עם בני כיתתו. בעזרת ההתערבות המסורה של צוות המומחים שלנו, נתן לומד בהדרגה למקסם את הראייה המינימלית שיש לו. הוא לומד לזהות אנשים ולהביע את צרכיו והעדפותיו.
נתן מפיק את המרב מכל הזדמנות, והופך את זמן הטיפול והלמידה לחוויות מהנות. התוצאה החשובה ביותר של הכישורים החדשים שלו היא רמת עצמאות חדשה, אשר גורמת לנתן שמחה רבה.